Ciao a tutti volevamo condividere con voi la splendida notizia del risultato delle analisi del nostro piccolo Filippo nato il 07.03 scorso…nessuna traccia del maledetto CMV….La fine di un incubo, non poteva esserci periodo migliore della Pasqua, dopo 7 mesi nel buio… davvero una rinascita. Auguroni a tutti….!!!

Ciao a tutti, volevamo condividere con tutti voi la splendida notizia del risultato negativo dell’amniocentesi fatta il 23, alla quale si aggiunge un’altra splendida notizia ovvero l’ormai totale assenza di questo maledetto virus anche nel DNA del sangue della mia non + compagna ma moglie (il caso vuole che siamo spostati il 19.10 ovvero 4 giorni prima dell’amnio) aldilà di qualche residuo nelle urine per cui, in funzione del risultato del test di avidità (che però ahimè tarda ad arrivare), il Prof. Parruti, a cui ci siamo rivolti per le infusioni di immunoglobuline, ci ha comunicato che addirittura potrebbe non essere necessario fare ulteriori trattamenti….forse è davvero arrivata la fine di questo INCUBO e il caso vuole che il nostro primo figlio Lorenzo di 2 anni e mezzo circa, abbia cominciato a dare i primi bacini alla pancia della mamma…Grazie a tutti per il sostegno e le informazioni forniteci, un grosso in bocca al lupo a chi dovesse ancora necessitarne e un solo messaggio NON PERDETE MAI LA SPERANZA e ricordatevi di seguire sempre il vostro istinto, vi condurrà alla scelta giusta qualunque essa sia e vi aiuterà ad accettarla……ancora un abbraccio a tutti, spero di risentirvi il 12 marzo e darvi la notizia della nascita del nostro bimbo sanissimo..

Complimenti! Son contenta x voi. Da qui in avanti tutto vi sembrerà più semplice, le fatiche, le mancanze di sonno, le varie tossì e influenze non saranno nulla perchè avete già superato fasi ben più faticose.

Mattia è nato il 5 ottobre (3990g e 51.5 cm) ! nonostante tutti i km fatti prima della sua nascita, è nato nell’ospedale a 5 minuti da casa (errore parziale visto che non erano ferratissimi sul virus e ci hanno mandato inizialmente nello sconforto), Ci siamo nuovamente rivolti al Gaslini e stamani ci hanno telefonato per confermare l’assenza di virus nella pipì. FINE DI UN INCUBO. 

Buongiorno A Tutti!!!

saranno questi nuovi aggiornamenti, saranno gli ormoni svalvolati della gravidanza, che mi accompagneranno ancora per un paio di settimane, ma da qualche giorno non faccio altro che ripensare al virus…. Siamo stati sereni (e volontariamente lontani dai medici salvo che per le immunoglobuline a Pescara) da quando abbiamo fatto l’amnio per due-tre mesi, giusto il tempo di volersi godere questa gravidanza a tutti i costi prima di tornare a pensare che il giorno della nascita di Mattia sarà tanto bello quanto decisivo. Non ci sono consigli da dare, ma sono andata a ricercare la mail di una mamma che ho conosciuto in questo periodo, e mi sembra bello scrivervene una parte, in modo che (spero) possiate trovare un pochino di coraggio per andare avanti il più possibile…

“… io ho preso il cmv a 11 sett, l’ho scoperto quando ero a 15 e a 21 ho fatto l’amnio, purtroppo è rislutato che la concentrazione del virus nel liquido amniotico era molto alta e da li, nonostante le eco fossero perfette, mi è stata data una prognosi negativa e tra l’altro proposto anche l’aborto terapeutico.Per fortuna ero nelle mani di PAvia e li mi hanno fatto fare una cordocentesi e hanno studiato direttamete il sangue di XXXXX dal quale è venuto fuori che il virus lui ce lo aveva nel sangue ma le IGM erano negative per cui sembrava che la prognosi fosse positiva.Da li la mia scelta a proseguire.In aggiunta a 24 sett. ho fatto una RMN all’addome e hanno cosi studiato il cervello di XXXXX (eventuali calcificazioni) , tutto ok. l’unica cosa verso la fine della gravidanza le eco evidenziavano una iperecogenicità delle anse intestinali.poi è nato, asintomatico, e ad oggi non ha sviluppato sequele tardive 😉  “

Se volete posso chiedere a questa mamma se ha voglia di scrivere anche qui della sua esperienza, comunque non è la sola con un bimbo infetto e asintomatico!!!

Vero è che nessuna delle mamme conosciute ha mai avuto ecografie che dessero preoccupazioni (evidenti malformazioni, ritardi di crescita, problemi alla placenta…) e alla prima morfologica “precoce” che abbiamo fatto (a 14 settimane, quando avrebbero valutato al massimo ritardi di crescita evidenti o malformazioni placentari …) ci spiegarono di tener presente che le eco mostrano la malformazione SOLO quando si manifesta, MA eventuali difformità possono essere un chiaro campanello di allarme. 

@ levitan: In merito a Bologna ricordo che trovai degli articoli in sulla sordità, scritti da una Prof. Bolognese, ma del centro non sapevo nulla… purtroppo se vorrete fare l’amnio credo che dovrete aspettare almeno 6 settimane dall’infezione (così ci han sempre detto sia a Genova, che a Pavia, che a Pisa…) in modo che il virus abbia modo eventualmente di passare al feto e essere espulso nel liquido amniotico con la pipì… quindi si, se proprio uno vuole dare una possibilità a suo figlio (aspettando i risultati di amniocentesi, funicolocentesi ecc…) ma già si trova alla soglia della 22a sett. poi non potrebbe far altro che rivolgersi ad altri Paesi per l’eventuale interruzione… addirittura a noi (in ospedale) dissero che in Francia era possibile fino alla 35a

Vi ringrazio molto per la vicinanza e per i consigli molto utili. Dalla analisi sembra che abbia contrato il CMV circa 15/20 giorni fa (adesso sono alla ventesima settimana). A Pavia ho fatto l’avidity che ha confermato la positività. Il ginecologo mi ha detto di stare tranquilla, e mi ha indirizzata a Bologna. Dopo la visita che farò martedì deciderò cosa fare (senza preclusioni). Siete estremamente gentili. Non credevo di trovare in internet una vicinanza così. Grazie ancora! Se avrò bisogno di indirizzi non mancherò di chiederveli!  

Ciao, non ci ricordiamo più se x legge spagnola l’aborto può essere fatto entro 22 o 24 settimane. Io ero alla 20a e mi ricordo che mi dissero che era il massimo possibile, con bimbi di normali dimensioni di praticare un aborto in sedazione totale. A me è andata bene perchè la bimba era in dietro, con la crescita, quasi di un mese e quindi molto piccola. Se non ricordo male la legge francese permette un aborto terapeutico fino alla 24a ma non ho riferimenti in Francia e poi più avanti si va e peggio è, soprattutto psicologicamente. Se avete voglia fatevi dare mia email dagli amministratori di whymum.

So che è faticoso, ma alla fine, qualunque sia la scelta, anche questo periodo passa.

Bene, mi sapresti dire indicativamente fino a che settimane può essere praticato l’aborto come nel tuo caso?

Ciao

Nessuna informazione su Bologna, noi abitavamo a Milano e quindi ci avevano mandato a Pavia dove sono stai molto disponibili. Occhio che per la legge italiana, se hai già ricevuto uno stop in qualunque ospedale, nessun altro potrà fare altro che avvallare la decisione del primo ospedale. Noi ci eravamo rivolti ad alcuni ospedali in Italia ma la risposta era sempre la stessa: se il buzzo ha detto no, è no anche per noi. Inoltre i protocolli di esami sono gli stessi in tutta italia.  A che punto siete? Vi siete ben informati sulle immunoglobuline.? Potete chiedere informazioni a questa onlus www.anticito.org

Grazie infinite per la pronta risposta, siete molto gentili. 

Ho sentito dire che a Bologna esiste un Centro simile a quello di Pavia. Ne sapete qualcosa?

Grazie ancora.  

Ciao, il link dell’ospedale a Barcellona è http://www.clinicadara.com/.

se vuoi chiarimenti o domande altro fatti dare il mio indirizzo mail dall’amministrazione di whymum che autorizzo a farlo.

Ai miei tempi (2005) c’era anche un interprete spagnolo-italiano ma sappi che tutti i medici con cui ho parlato parlano inglese e qualcuno anche francese.

Se hai bisogno contattami pure.

In bocca al lupo

Benedetta

Ho letto con attenzione questa storia e mi sono immedesimato perchè anch’io la sto vivendo. Puoi dirmi cortesemente quel’è l’ospedale spagnolo a cui ti sei rivolto? Ti ringrazio infinatamente. 

per  Pipa di WhyMum.it : la nascita è prevista per metà ottobre…

sappiamo che ci sono remote possibilità che il virus possa passare causa l’amniocentesi  o “problemi” legati alla placenta (come detto da bene) ma con le immunoglobuline siamo un pochino più sicuri, inoltre dopo la ventesima settimana il bimbo secondo i medici di Pavia ha comunque un sistema immunitario migliore rispetto alle prime settimane, quindi siamo tranquilli! 

PS: comunque si, anche Pavia non accetta di assistere una coppia che decide di interrompere la gravidanza dopo la sola amniocentesi. Ritengo però che essendo loro in grado di offrire la funicolocentesi dopo due giorni dall’amnio (come avrebbero fatto a noi)  e quindi di fornire un quadro corretto della situazione, in 4 giorni in tutto siano corretti sotto ogni aspetto.

LA SOLA AMNIOCENTESI POSITIVA PURTROPPO NON OFFRE NESSUNA CERTEZZA. Lo schifo è che solo a Pavia ci hanno offerto tutto questo, gli altri centri interpellati assolutamente no. Quindi per “cavarci le gambe” in pratica si è costretti a girare mezza Italia come abbiamo fatto noi. (e non solo visto che a Pescara abbiamo conosciuto coppie da tutta Italia) 🙁

Ciao A Tutti!!!

Bene leggo la tua risposta solo ora che mi collego per aggiornarvi… grazie ancora per i recapiti che pubblicasti “al tempo” di Pavia, ci sono stati veramente di grande aiuto! Continuo a condividere le tue opinioni, e apprezzare i tuoi consigli:

“…Questa è la nostra opinione che non pretendiamo sia universalmente condivisa ma che esigiamo abbia la dignità di essere rispettata.” e inoltre si, non ci scrolleremo tanto facilmente di dosso questa esperienza.

Per noi sembra andar bene, l’amniocentesi (che abbiamo scelto di fare a Pavia, visto che è l’unico centro che in tempi molto rapidi poteva offrirci una risposta e darci lìoccasione per una funicolocentesi) ha dato esito negativo. Il virus con Mattia pare aver fatto cilecca! (mentre continuo ad avere valori positivi io, motivo per cui le infusioni di immunoglobuline continueranno).

Siamo stati seguiti a Pavia per l’infezione dalla Dottoressa Furione, l’amnio è stata eseguita dalla Professoressa Montinari, e per ogni domanda riguardo rischi e quant’altro ci ha assistito con pazienza la Dottoressa Arossa. La mattina dell’amnio è stata terribile, non ricordo di essere mai stata così nervosa in vita mia, poi fatto il prelievo mi preoccupavo “solo” di sentire i calci di Mattia. Il giorno dopo, quando la Dot Furione ci ha comunicato l’esito sono scoppiata a piangere per più di mezz’ora, e per la prima volta credo di aver confessato a mio marito che non reggevo più.

Non voglio giudicare nessuno, ne far la parte della brava mammina perchè abbiamo sopportato fino a venti settimane. Piangevo quando la gine mi disse che aspettavo un maschio, piangevo quando ho sentito i primi calci, piangevo quando mia figlia si posava sopra la pancia e parlava con il fratello.Capisco che decide di mollare appena scoperta l’infezione, spaventato soprattutto del fatto che le proprie scelte non vengano rispettate come è successo a Bene. Purtroppo però si rischia di “buttare” un bambino sano, per non voler affrontare il “rischio” di un vero e proprio parto, quale è un aborto a 5 mesi.

Noi eravamo in tempo per un “semplice” raschiamento, ma sempre di aborto si sarebbe trattato, e inoltre non avremmo avuto neppure un pezzo di carta che ci diceva che nostro figlio era evidentemente non sano. Quello che disse mio marito (e che mi ha dato la forza di andare avanti con la gravidanza) è che fino a prova contraria nostro figlio era sano, e che dovevamo lottare per lui, senza dimenticare quanti bambini arrivano sani al parto e magari affronteranno una vita totalmente diversa dal previsto per apossia (ad esempio) oppure quante famiglie si trovano a far conti con vite stravolte per malattie arrivate “di punto in bianco” su bambini perfetti. 

Sono numeri terribili quelli che vengono forniti a chi come noi si trova nella situazione di una infezione primaria, ma 60% è sempre più alto di 40! A questo e alle ecografie (che sono sempre risultate positive)  ci siamo aggrappati fino alla fine di quest’incubo. Non sò dire se avremmo trovato il coraggio di andare oltre, già il giorno dell’amnio ci chiedevamo se valeva la pena rischiare con una funicolcentesi (3% di possibilità di aborto) a fronte di quello che alla fine è un 4% di possibilità di gravi malformazioni…

Adesso continueremo le ecografie morfologiche con cadenza mensile, le infusioni di immunoglobuline a Pescara (nel reparto del Professor Parruti, che è una persona splendida e molto disponibile) e alla nascita saranno comunque analizzate le urine del bimbo, nel caso (remoto) che il virus sia passato a seguito dell’amniocentesi (in questo caso non si parlerebbe di gravi problematiche, ma generalmente di bambini contagiati  ma asintomatici)

…questo dal punto di vista “medico”, dal punto di vista di una coppia che ha affrontato quet’incubo, adesso iniziamo a goderci la nostra famiglia, e non vediamo l’ora di stringere nostro figlio. Per chiunque avesse bisogno di un a chiaccherata siamo qui, noi abbiamo trovato negli altri genitori apparte molte info tanto ma tanto coraggio.

In bocca al lupo a tutti e ancora grazie e coloro che ci hanno aiutato!

Ciao Miche,”ai miei tempi” non si sapeva nulla di cure con immunoglobuline, le ho scoperte un mesetto fa x caso con un po’ di rammarico…se forse ce le avessero porposte magari le cose andavano diversamente.

Ti lascio i riferimenti della Spagna nel caso in cui tu dovessi averne bisogno ma mi auguro di no:  http://www.clinicadara.com/

Ho trovato anche un sito interessante:http://www.anticito.org/

Solo un consiglio: qualunque decisione prendiate deve essere convinta fino in fondo perchè è un’esperienza che non ti scrolli di dosso molto facilmente.

In bocca al lupo

certamente Pipa di WhyMum.it ….. spero di poter avere notizie rassicuranti già domani (iniziamo le eco di secondo livello) e poi che martedi riescano “finalmente” a datare il periodo dell’infezione (nel caso di infezione nel periodo prima della gravidanza i rischi sono minimi, ma per ora non sappiamo ancora nulla, ci siamo dovuti rivolgere a Pavia per avere qualche risposta)  Giovedi poi iniziamo con le immunoglobuline… insomma le tentiamo proprio tutte per di non aspettare la ventesima settimana “senza far nulla”

INTANTO GRAZIE MILLE: i recapiti di Pavia gli abbiamo trovati su questo sito 🙂  !!!

Ciao a tutti, sono nuova… volevo sapere com’è andata a bstevens??? stò vivendo la tua stessa esperienza, sono di 14 settimane e come te ” fino a prova contraria tendo a pensare di no ma …”

per ora noi abbiamo scelto di aspettare l’amnio, ma leggendo dei mille ostacoli che si incontrano in caso decidessimo di interrompere dopo la 20 settimana, inizio a temere il peggio. 

PS: Bene condivido in pieno il tuo pensiero e la vostra scelta. NESSUNO può imporre il proprio pensierio o criticare le scelte altrui, soprattutto su un tema così delicato. 

Per Parapapa, ho mandato oggi i miei riferimenti (email + telefono) a chi gestisce il sito e dovrebbe inoltrarteli al più presto. Se per domani non ricevi nulla, rispondi al post e troviamo un modo per contattarci. Se hai estrema urgenza anticipa il tutto.

Per l’utente Bene.

Ho letto con sommo interesse il tuo racconto ed è estremamente probabile che ci si trovi presto in una situazione simile alla vostra. C’è modo di contattarvi per porvi domande più specifiche su quello che avete affrontato e su come vi siete mossi?

Ringrazio anticipatamente